 |
| |
Läkare
Utan Gränser blir den första humanitära organisation som
gör egen medicinsk data tillgänglig för forskning inom
folkhälsa. Förhoppningen är att initiativet ska stimulera
andra humanitära aktörer att göra detsamma.
|
Foto:
SMF/LUG
|
LÄKARE
UTAN GRÄNSER
Medicinska
data frigörs
Tillgängligt
för forskning
Läkare
Utan Gränser tillkännagav nyligen att man har för avsikt att
låta forskare få tillgång till klinisk data och forskningsdata
som samlas in inom ramen för uppföljning och utvärdering av
organisationens medicinska humanitära insatser. Den nya policyn
syftar till att uppmuntra en så bred publik som möjligt att
använda sig av Läkare Utan Gränser data. Strikta etiska principer
för att säkerställa medicinsk sekretess och patienternas
integritet kommer att tillämpas.
Malin Lager: |2014-01-24|
– Vi strävar efter att
de data vi samlar in kan användas för att främja folkhälsan
i ett större perspektiv, säger Leslie Shanks som ingår i
den arbetsgrupp som utvecklat policyn om datadelning.
–
Det här är särskilt viktigt för de befolkningsgrupper där
uppgifterna har sitt ursprung. En stor del av dessa medicinska data
kommer från grupper som är försummade eller isolerade på grund
av konflikter eller geografiska omständigheter. Genom att ge andra
experter tillgång till våra data hoppas vi kunna stimulera till
förbättringar av medicinsk och humanitär praxis som vi själva
kanske inte har kapacitet eller resurser till, säger Leslie Shanks.
kortare
uppföljningstider
Den
nya policyn bygger vidare på tidigare framgångar. Genom att dela
med sig av medicinsk data har Läkare Utan Gränser tidigare
bidragit till att kortare uppföljningstider vid behandling av
sömnsjuka har kunnat bekräftas, samt till globala rekommendationer
för behandling av multiresistent tuberkulos. De senare låg till
grund för en revidering av Världshälsoorganisationens (WHO)
riktlinjer för behandling av sjukdomen.
Tuberkulos,
sömnsjuka och hiv inleder
Inledningsvis kommer det att vara data från Läkare Utan Gränsers
behandling av dessa sjukdomar samt från hivbehandling som ingår i
dataarkivet – eftersom de representerar några av de mest omfattande
datamängder som Läkare Utan Gränser innehar. Även om
Läkare Utan Gränsers ambition är att ge full tillgång till
medicinsk data som rör dessa sjukdomar kommer större delen av
informationen att delas genom ett reglerat tillträdesförfarande.
Läkare Utan Gränser arbetar till stor del med utsatta
befolkningsgrupper och detta förfarande garanterar att säkerheten
för berörda individer och grupper inte äventyras.
offentliggörande
för humanitära aktörer
Genom
att offentliggöra sina ambitioner hoppas nu Läkare Utan Gränser
att fler humanitära aktörer överväger att införa liknande
system för datadelning.
–
Vårt primära syfte med att samla in data och bedriva forskning är
att förbättra Läkare Utan Gränsers medicinska humanitära
insatser, säger Shanks.
–
Vi måste använda våra resurser på ett klokt sätt. Det gör vi
genom att balansera datainsamling och datakvalitet med en strävan
att minimera belastningen på personalen i fält. Jag hoppas att
detta initiativ kommer att stimulera till vidare eftertanke och
uppmuntra ansvarsfull och högkvalitativ datadelning- och analys,
med målet att förbättra livet för befolkningar i nöd.
Länk
till hela artikeln i PLoS Medicine:
dx.doi.org/10.1371/journal
|
